Sisareni on skitsofreenikko. Kaksi viikkoa sitten hän sai ensimmäisen tajuttomuus- ja kouristuskohtauksensa ”kodissaan”, Kotilinnasäätiön ylläpitämän tehostetun palveluasumisen yksikössä. Acutasta sisareni siirrettiin TAYS:n neurologiselle osastolle tutkimuksiin. Diagnoosi oli äkillisesti puhjennut epilepsia, joka johtuu neurologin mukaan vaaralliseksi todetusta psyykenlääkkeestä, jota sisarelleni on syötetty vuosikymmeniä.
Epileptisten kohtausten jälkeen 58-vuotias sisareni ei ole pystynyt kävelemään ja on vaarassa menettää kokonaan liikuntakykynsä. Se tosin on ollut heikolla tolalla jo pitkään, sillä hänen lihaksistonsa on surkastunut liikunnan puutteesta. Sisareni – ja monen muun saman asumisyksikön asukkaan – päivät kuluvat suureksi osaksi sängyssä maaten. Sängystä noustaan muutaman kerran päivässä lähinnä syömään ja vessaan. Jos on pyörätuolissa, ei pääse edes vessaan, vaan tarpeet on laskettava vaippaan – henkilökunnan on kuulemma helpompaa vaihtaa vaipat kuin avustaa vessakäynneissä.
Asukkaita ei ulkoiluteta tai aktivoida muutenkaan liikkumaan. Talon yhteisissä tiloissa järjestetään ajoittain liikuntatuokioita, mutta niihin pitää osata ja haluta itse pyytää päästä mukaan. Moni ei osaa.
Kodikasta vai turvatonta?
Viime vuosien säästötoimina tehdyt laitospaikkojen alasajot ovat johtaneet siihen, että psykiatrisia potilaita on siirretty psykiatrisista sairaaloista avopalveluiden piiriin ja tehostetun palveluasumisen yksiköihin. Psykiatrisia sairaanhoitajia ei palvelutaloissa ole – usein hoitohenkilökunta koostuu lähihoitajista. Meille on kerrottu, että lääkäri vierailee asuntolassa noin kerran kuukaudessa. Jos lääkäriä tarvitaan pikaisesti, ainoa mahdollisuus on lähtö Acutaan.
Psyykkisesti vaikeasti sairaan ihmisen lääkearsenaali on usein valtava, ja lääkityksen sivuvaikutuksia pitäisi seurata tarkasti. Valitettavasti näyttää myös siltä, että psyykkisesti sairaita ylilääkitään, jotta heitä olisi mahdollisimman helppo käsitellä. Myös monet somaattiset sairaudet jäävät mielenterveyspotilaiden kohdalla usein noteeraamatta, koska fyysisetkin oireet tulkitaan psyykkisistä syistä johtuviksi. Psyykkisesti sairas ei myöskään aina osaa kertoa selkeästi vaivoistaan.
Tampereen yliopiston tiedelehti Aikalaisessa psykiatrian professori Olli Kampman toteaa, että nykyisessä psykiatrisen hoidon mallissa fyysiset sairaudet on laiminlyöty. Hänen mukaansa esimerkiksi diabetes ja sydän- ja keuhkosairaudet sekä syövät aiheuttavat psykiatristen potilaiden ennenaikaisia kuolemia.
Kuluvan vuoden alussa voimaan tulleen päivystysasetuksen mukaan psykiatrian päivystyksessä on oltava käytettävissä riittävän laajasti somaattisten sairauksien asiantuntemusta. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että psykiatristen sairaaloiden tulee jatkossa sijaita keskussairaaloiden välittömässä läheisyydessä.
Mutta entä sitten tehostetun palveluasumisen yksiköihin säilötyt, kroonisesta psyykkisestä sairaudesta kärsivät ihmiset?
On toki hienoa, että kehitetään avohoitopalveluita ja kodinomaista asumista niille, joille sairaalahoito ei ole välttämätöntä. On kuitenkin sairauksia, jotka vaativat psyyken sairauksiin perehtynyttä henkilökuntaa ja mahdollisuuden lääkäripalveluihin nopealla varoitusajalla. Lisäksi nämä ”kodinomaiset” ratkaisut eivät usein ole yhtään sen kodinomaisempia kuin sairaalat – paitsi siinä suhteessa, että lääkäriä ja hoitajaa ei ole saatavilla silloin, kun olisi tarvetta.
Omainenkin tarvitsee tietoa ja tukea
Sisareni skitsofrenia on erittäin vakava. Lapsuudenkokemuksista aiheutuneiden traumojensa vuoksi hänellä on tuskatiloja, jotka saavat hänet repimään hiuksiaan ja kynsiään irti ja polttamaan käsiään tulikuuman veden alla. Skitsofrenian lisäksi hänellä on sydänoireita ja liikuntaelimistön surkastumista – ja nyt vielä pisteenä iin päällä vakavia tajuttomuus- ja kouristuskohtauksia aiheuttava epilepsia ja ensimmäisessä kaatumakohtauksessa aiheutunut erittäin kivulias ristiluun murtuma.
Sisareni tarvitsee jatkuvaa huolenpitoa ja tarkkailua, jotta hän kokisi olonsa turvalliseksi eikä vahingoittaisi itseään. Hän tarvitsee lähelleen tutun sairaanhoitajan, joka huomaa heti, jos lääkitys ei ole kohdallaan. Hänen pitää saada nopeasti lääkärin apua, jos tuskaisuus käy liian sietämättömäksi tai alkaa esiintyä epileptisiä oireita.
Myös me omaiset tarvitsemme ammattilaisten tukea. Me haluamme tietää, miten omaisemme päivät kuluvat, mitä hän syö, mitä lääkkeitä hänelle annetaan. Me haluamme olla varmoja siitä, että omaisemme saa elää niin hyvää elämää, kuin se hänen sairautensa huomioon ottaen on mahdollista.
Sisareni ollessa vielä hoidossa psykiatrisessa sairaalassa meidät kutsuttiin mukaan hoitoneuvotteluihin noin puolen vuoden välein. Neuvotteluissa oli mukana aina myös psykiatri. Sisareni siirryttyä tehostetun palveluasumisen yksikköön kaksi vuotta sitten emme ole pyynnöistä huolimatta saaneet puhua omaisemme tilasta ja lääkityksestä lääkärin kanssa kertaakaan.
Psyyken sairauksiin ei satsata – olisiko syytä?
Pitkäaikaissairaat ovat heikoilla yhteiskunnassamme, ja mielisairaat ehkä heistä kaikkein heikoimmilla. Mielisairaita on syrjitty kautta historian, ja edelleen esimerkiksi psyykenlääkkeiden tutkimus etenee paljon muuta lääkekehitystä hitaammin. Olli Kampmanin mukaan lääketeollisuuden keskittyminen on vähentänyt psykiatristen lääkkeiden tutkimusresursseja. Niinpä edelleen turvaudutaan vanhoihin, pahamaineisiin psyykenlääkkeisiin, jotka aiheuttavat vakavia sivuoireita ja ovat usein hengenvaarallisia varsinkin suurina annoksina ja pitkään käytettyinä.
Suomen mielenterveysseuran tilastojen mukaan vähintään joka viides suomalainen kokee vuoden aikana mielenterveyden häiriöitä ja joka viides sairastuu elämänsä aikana masennukseen. Kuitenkaan 2000-luvulla mielenterveyspalveluihin ei ole satsattu samassa määrin kuin muuhun terveydenhuoltoon. Psykiatrian osuus erikoissairaanhoidon menoista putosi noin kuudella prosenttiyksiköllä vuosina 2000–2015. Kaikkien terveydenhuollon menojen osuus bruttokansantuotteesta nousi seitsemästä prosentista 9,4 prosenttiin (2015), mutta mielenterveyspalveluiden osuus laski kuudesta prosentista runsaaseen neljään prosenttiin.
Kuluvalla hallituskaudella olemme jo alkaneet turtua siihen, että leikkaukset kohdistuvat heikoimmassa asemassa oleviin. Ei ole yllätys, että kuumana käyvässä SOTE-keskustelussakin mielenterveyspotilaat ja heidän omaisensa ovat jääneet paitsioon.
Olisiko vihdoin aika ottaa myös mielenterveysongelmaisten tuki- ja hoitokäytännöt mukaan poliittiselle agendalle?
—
Tästä voit kuunnella sisarelleni vuonna 1995 tekemäni laulun:
Sun huoneesi (esittäjä Punk Lurex)
Kun tuun sun luokses, niin mä kuljen pitkin kylmää käytävää
Mä etsin huonettasi joukosta toisten samanlaisten tietäen:
Ei täällä koskaan kukaan voi olla onnellinen ihminen
Enkä mä koskaan täysin ymmärtää voi mieltä sen mun omaisen
Mä kuljen läpi synkän joukon ja ohi kiireisen hoitajan
Kun astun numeroituun huoneeseen, sä istut hiljaa keinuen
Mä toivon, että voisin auttaa tai vain lohduttaa hetkisen
Ja että vihdoin sanat oikeat löytäisin, mutta en – mä oon vain hiljaa
Mä tiedän, ettet koskaan voi olla onnellinen ihminen
Mä toivon, että voisin auttaa tai vain lohduttaa hetkisen – edes hetkisen